Kneifel Ádin mindössze hároméves, mégis olyan megpróbáltatással kell szembenéznie, amit talán elképzelni sem tudunk: egy veleszületett, örökletes betegségben szenved, ami az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár. A családnak hatalmas összegre van szüksége, a tószegi kerékpárgyár pedig beszállt a gyűjtésbe.
Néhány éven belül mozogni és lélegezni sem lesz képes Ádin, egy amerikai génterápiás módszerrel azonban stabilizálható a jelenlegi állapota. A szülők azért folytatnak kampányt, hogy minél többen halljanak a gyűjtésről.
„Valamivel több mint egy éve Ádin anyukája és apukája észrevette, hogy kisfiuk eléggé étvágytalanná vált, ezért elvitték vérvételre, ám az étvágytalanság oka nem az lett, amire a szülők számítottak. A májfunkciós értékek és a CK szint nagyon magas volt, így további vizsgálódás vette kezdetét. Végül 2022.12.17-én érkezett meg a genetikai vizsgálat eredménye, miszerint Ádin a rendkívül ritka Duchenne-féle izomdystrophiában szenved” – olvasható a honlapjukon.
Ádin édesanyja, Krucsó Anikó a Szolnok TV-nek nyilatkozott a kampányról. Lényegében egymillió ember 1300 forintjára van szükség, összesen tehát 1,3 milliárd forintba kerül a génterápia, ami jelenleg csak az USA-ban érhető el.
Egy motoros találkozás során találkozott az Accell műszakvezetője, Borbás Péter és a szülők, így kerültek kapcsolatba a tószegi céggel, akik egyből nyitottak voltak a segítségnyújtásra. Gyűjtést indítottak, illetve két kerékpárt ajánlottak fel tombolán.
Szabó-Lukovszki Béla, a cég ügyvezetője hangsúlyozta, folyamatosan támogatják a helyi kezdeményezéseket és szervezeteket, például a jótékonysági futóversenyt. Összesen 811 ezer forint gyűlt össze általuk.
A honlapon olvasható információk szerint, ami a 2024. 02. 04-ei időpontra vonatkozik, összesen 72 millió forint gyűlt össze. A szülők versenyt futnak az idővel, hiszen minél jobb kondícióban kapja meg Ádin a kezelést, annál jobbak a kilátásai.
Ide kattintva, Ádin honlapján tudjuk támogatni a decebreni kisfiú génterápiáját!
Kép: adin.hu
