Világszerte mindössze százan osztoznak Szabó Hunor sorsában, aki egy rendkívül ritka genetikai rendeltetéssel éli mindennapjait. Az abonyi kisfiú története ellenben nem a lemondásról, hanem egy város példaértékű összefogásáról és egy család küzdelméről szól. A cél egyértelmű, Hunornak el kell jutnia az önálló járásig, ehhez pedig nemcsak fejlesztő tornára, hanem a közösség erejére is szükség van.
Hunor élete az első hónapokban felhőtlennek tűnt, ám három hónapos korában egy hirtelen jelentkező epilepsziás roham mindent megváltoztatott. A diagnózis felállítása hosszú és nehéz folyamat volt, mire az orvosok kimondták: a kisfiú Galloway-Mowat szindrómában szenved.
Ez egy rendkívül ritka, örökletes genetikai betegség, amely elsősorban az idegrendszert és a veséket érinti. Világszerte mindössze körülbelül 100 esetet dokumentáltak, ami jól mutatja, mennyire kivételes állapotról van szó. Magyarországon mindössze két esetet tartanak számon.
A szindróma legmeghatározóbb jellemzője a mikrokefália, vagyis a kisfejűség. Ez azért alakul ki, mert az agy nem fejlődik megfelelően a méhen belül vagy a születés utáni első hónapokban. Ennek következményei lehetnek a súlyos fejlődési elmaradás, epilepszia, izomgyengeség, látászavarok, kognitív zavarok.
A család legfőbb vágya, hogy a most hatéves Hunor egy napon segítség nélkül is képes legyen járni.
Ennek eléréséhez minden hónapban egy teljes hetet Budapesten töltenek egy speciális fejlesztőházban, az intenzív terápia pedig látványos eredményeket ho: Hunor ma már segítséggel ugyan, de talpon van, ám a kezelések költségei hatalmas terhet rónak a szülőkre.
Az édesapa, Szabó Tamás a Szoljon cikkében arról beszélt, a havi szinten közel 200 ezer forintos kiadást jelentő fejlesztéseket javarészt önerőből és pályázati forrásokból igyekeznek fedezni.
Hunor életvidám személyisége és a szülők kitartása mélyen megérintette az abonyiakat. Amikor a településre nemrég visszaköltöző Polónyi László jelezte a városvezetésnek, hogy szeretne segíteni egy beteg gyermeknek, az önkormányzat Hunor családját ajánlotta a figyelmébe.
Ebből a találkozásból született meg az Abonyi Jótékonysági Gurulás ötlete. A kezdeményezés gyorsan túlnőtt a városhatáron, azaz nemcsak a helyi, hanem távolabbi települések motorosai is csatlakoztak.
Nem a motoros felvonulás volt az első eset, hogy Abony megmozdult Hunorért. Korábban tombolasorsolások és sikeres szavazós pályázatok segítettek előteremteni az éves fejlesztések költségeit. A család aktív része a helyi közösségnek, nyitottságuk és optimizmusuk pedig mindenkit arra ösztönöz, hogy melléjük álljon a nehéz pillanatokban is.
Tamás, az édesapa első saját verse is a fia megpróbáltatásairól szól, az Életfonál címet kapta:
Volt egyszer egy fiú,
ki fényben született,
anya könnye mosta arcát,
mint tavaszi esőt a föld.
Lépett, botlott, futott,
s közben nőtt benne a világ.
A fű alig susogott alatta,
de az ég már tudta a nevét.
Nem volt minden nap ünnep,
s nem minden könny volt ok nélkül.
De ha apja szemébe nézett,
a hála ott izzott, hangtalan.
A fiú nem kérte az életet,
csak kapta, mint ajándékot,
s a hálája nem szó, nem ima –
hanem az, hogy él. Tiszta szívvel.
Kép: Szabó Tamás Fb
Ha szeretne tájékozott és jól értesült lenni, de messzire elkerülné a propagandát, iratkozzon fel hírlevelünkre! Amennyiben szívesen lenne a támogatónk, kattintson ide és csatlakozzon adománygyűjtésünkhöz!
