Az ötéves Tomika számára már nehézséget jelent a nyelés, csak a méregdrága kezelésben reménykedhetnek.
Hegyeket képes megmozgatni az összefogás ereje – vallja Hornischer Anikó, az SMA-ban, avagy gerincvelői izomsorvadásban szenvedő Tomika édesanyja. Az ötéves kisfiú állapota egy év alatt jelentősen romlott, megoldást csak a világ legdrágább gyógyszere, a Zolgensma jelenthet. Anélkül Tomikának esélye sincs egy élhetőbb életre.
Néma csendben, feszülten figyeli Anikó, ahogyan férje megeteti kisfiukat. A fejében csak úgy cikáznak a gondolatok a mostanában különösen leterhelt édesanyának: sikerült eltalálnom az étel állagát, kellően pürésítettem, biztosan le tudja nyelni? Az anyuka fél éve nem etette meg saját gyermekét, mert retteg attól, hogy véletlenül ő adja a szájába azt a falatot, ami akár végzetes is lehet számára. Tomika az SMA legsúlyosabb, 1-es típusában szenved. A nyeléshez szükséges izmai az idő előrehaladtával egyre csak gyengülnek, ezért lenne égető, hogy a körülbelül 760 millió forintba kerülő Zolgensma egyszeri génterápiát megkaphassa. Bár benyújtottak állami támogatásra vonatkozó kérelmet, azt sajnos tavaly elutasították.
– Nagyon félünk, mert egy év alatt sokat romlott a nyelése. Tavaly még meg tudta enni a húsvéti sonkát, idén ilyen formában nem is tartottuk meg az ünnepet, mert képtelen lett volna lenyelni a falatokat. Pépesítem neki az ételt, de nagyon oda kell figyelnem az arányokra, nehogy félrenyeljen. Már ő is mondja, valamikor az első kanálnál, hogy apa én ezt nem tudom megenni, ettől köhögni fogok. Ha véletlenül mégis félrenyelné az ételt, de nem tudná felköhögni, akkor életveszélyes állapotba kerülne. Minden nap úgy kelek fel, hogy bármelyik etetésnél elveszíthetem őt. Remeg a kezem, ha én veszem a kezembe a kanalat, ezért eteti hónapok óta a férjem. Állandó készültségben vagyunk, eljutottunk oda, hogy amikor eszünk, síri csend van a lakásban – meséli Anikó.
További részletek a Blikk.hu cikkében olvashatók.
